Una niña con parálisis motora nos muestra el sentido de la tecnología

La mirada de Dulce, una niña con parálisis motora, nos muestra el verdadero sentido de la tecnología

Cuando vi por primera vez los ojos de Dulce, no pude evitar sentir un estallido de emociones. Dicen que una mirada vale más que mil palabras, y qué gran verdad es. Pero es que la de Dulce amplifica esta realidad por mil. Sus enormes ojos son capaces de tumbar muros y, por qué no reconocerlo, de atravesar almas. La historia de esta pequeña de apenas 7 años es una de esas que te encogen el corazón. Y no precisamente porque se quede tristón o arrugado, sino porque se da cuenta de la fortaleza del ser humano.

La vida no se lo ha puesto fácil a Dulce pero no por ello ha perdido las ganas de superarse a sí misma. Después de un parto complicado, los médicos comunicaron a Raquel y a Raúl, sus padres, que la pequeña tenía una parálisis motora. El diagnóstico de los facultativos fue devastador: si no moría tras el alumbramiento, se quedaría en estado vegetativo de por vida. Por suerte, este destino no entraba en los planes de Dulce.

Aunque no puede vocalizar o escribir, Dulce siente la misma necesidad de comunicarse que cualquier otra persona. Sus padres y su entorno más cercano entienden todo aquello que la pequeña quiere decir a través de su mirada. Sin embargo, la dificultad a la que se enfrentaba Dulce para expresar deseos, necesidades, sentimientos o ideas no era algo que Raquel y Raúl estuvieran dispuestos a aceptar.

parálisis motora

Después de mucho investigar, sus padres dieron con Irisbond, un fabricante vasco de dispositivos de comunicación aumentada basados en el rastreo ocular. Si la fuerza de Dulce reside, en gran parte, dentro de sus ojos ¿por qué no intentarlo? Ella fue unas de las escogidas para probar estos dispositivos, con la esperanza siempre puesta en facilitar la comunicación de la pequeña con su entorno.

El proceso no ha sido sencillo pero, sin duda alguna, ha merecido la pena. Los periodistas de Xataka, Alesya Makarov y Javier Lacort, acompañaron a Dulce y a su familia durante 18 meses. Comenzaron junto a ellos un camino que se mostraba incierto y que, durante sus primeros pasos, parecía demasiado vertiginoso. Pero, como siempre ocurre, Dulce lo hizo fácil. El resultado es un reportaje de esos que necesitamos oír, o más bien, de esos que tenemos que oír. La realidad no siempre pasa por los tutoriales sobre ordenadores o móviles casi supersónicos, aunque a veces creamos que sí.

Las personas siguen estando ahí, siguen necesitando la tecnología para muchas cosas que son realmente importantes. Por eso, en Xataka decidieron darle voz a la historia de Dulce. Y no solo eso. Nos la mostraron, nos hicieron partícipes de ella a través de un documental de 37 minutos en el que no hay ni trampa ni cartón. Un año y medio comprimido en una serie de imágenes tan reales que nos involucran hasta límites insospechados y que nos ayudan a entender que, detrás de cualquier realidad, siempre hay una persona.

Las mejores historias nacen por casualidad

La que se ha convertido en una relación más que especial comenzó, al igual que comienzan la mayoría de cosas buenas, por casualidad. «La búsqueda de alguien cuya historia estuviese aún por escribir y pudiésemos contar empezó mucho antes de abril de 2018, nos llevó varios meses y no estaba acotada únicamente al rastreo ocular, ni siquiera a un niño» cuenta Javier Lacort. Pero Dulce y sus padres estaban ahí, esperando a que alguien narrase su historia para que el mundo entero viera que sí se puede, que las limitaciones proyectan una sombra que excede por mil su tamaño. La búsqueda dio sus frutos y, después de toparse con Irisbond, Javier y Alesya encontraron a Dulce. O Dulce los encontró a ellos. Eso nunca lo sabremos.

Tanto Alesya como Javier han reconocido que, poco antes de conocer a Dulce, sentían una especie de miedo tangible ante la reacción de la pequeña. ¿Les aceptaría? ¿Huiría de la cámara? Pero todas estas preguntas se disiparon en cuanto cruzaron sus miradas por primera vez. «Cuidamos mucho nuestras formas las primeras veces, pero una vez que la conocimos fue fácil conectar con ella porque tiene una mirada muy comunicativa» asegura Alesya.

La magia del Irisbond

El dispositivo que ha permitido a Dulce comunicarse con el mundo a pesar de su parálisis motora recibe el nombre de Irisbond, al igual que la empresa que lo ha desarrollado. Cuando hablamos de este hacemos referencia, tal y como explican en Xataka, a un Kinect, el accesorio de Xbox. El dispositivo cuenta con una barra horizontal que lee los movimientos oculares gracias a una cámara infrarroja y a una serie de sensores. El Irisbond está, a su vez, conectado a un ordenador y a un software encargado de traducir estos movimientos visuales. El montaje de lo que, el primer día parece un aparatoso dispositivo, parecía un mundo al principio. De hecho, Raquel y Raúl tardaban en colocar el sistema una media de 20 minutos. Sin embargo, a medida que Dulce avanzaba, sus padres también lo hacían y finalmente lograron armar el Irisbond en apenas 5 minutos.

Uno de los aspectos más importantes del sistema es la calibración. Dulce tenía que fijarse en un dibujo animado que se movía por las distintas posiciones de la pantalla para que el Irisbond captase correctamente su mirada. Este proceso debe realizarse cada vez que cambien las condiciones lumínicas o si la niña cambia su posición notablemente.

Durante las primeras tomas de contacto con el Irisbond, la meta diaria era conseguir que la pequeña Dulce comprendiese su funcionamiento. Después de una larga jornada escolar, resultaba difícil mantener la concentración necesaria para que el proceso funcionase. Por eso, durante estos primeros días, era fundamental que la pequeña adoptase una determinada constancia. De hecho, durante el documental podemos ver cómo Raúl utiliza una palabra muy significativa para describir a su pequeña: perseverancia. Esta cualidad ayudó a Dulce a darse cuenta de que el Irisbond era la herramienta que necesitaba para construir puentes con su entorno y comunicarse con él, a pesar de su parálisis motora.

Para Javier Lacort y Alesya Makarov, seguir este proceso en primera persona ha supuesto un aprendizaje tanto profesional como personal. «Enseña a ser paciente con las historias que merecen la pena y a manejar ciertas situaciones delicadas. Aunque el aprendizaje es sobre todo a nivel humano: viene muy bien que alguien como Dulce, inconscientemente, te ponga los pies en la tierra y te recuerde tus privilegios, tu comodidad, para relativizar tus problemas y neutralizar tus excusas» confiesa Javier.

Avanzar era cuestión de tiempo

El paso de los meses trajo consigo las buenas noticias. Dulce tenía cada vez más claro que el Irisbond era su compañero y que su mirada no tenía que huir de él. La voz de este sistema comenzó a hablar en su nombre, expresando inquietudes y deseos que siempre habían estado ahí, quizá un poco escondidos. El acompañamiento de sus dos educadores, primero Celia y después Mariano, resultó decisivo para que la pequeña se fuera familiarizando poco a poco y a través de minijuegos, con el sistema.

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Además de la parálisis motora, Dulce tenía que hacer frente a la falta de una alfabetización completa previa. Ella nunca había escrito con sus propias manos y, como los niños de su edad, aún estaba aprendiendo a leer. Pero las capacidades de la pequeña son realmente asombrosas y gracias a la ayuda de pictogramas comenzó a relacionar conceptos, expresar necesidades básicas y a escribir sus primeras palabras.

El mundo interior de Dulce dejó de ser una incógnita y, poco a poco, se abrió al mundo. Fue así como Alesya y Javier supieron que a la pequeña le entusiasmaban ‘Frozen’ y ‘La Bella y la Bestia’. Para Raquel, madre de Dulce, aprender a manejar el Irisbond supone no tener límites y la pequeña debía entender que este sistema le ayudaría no solo en su entorno escolar, sino en sus relaciones diarias. Aunque los progresos eran más que tangibles, en algunas ocasiones Dulce aún se resistía a comunicarse a través del Irisbond. Por eso sus padres, aunque entendían a la perfección las miradas de la niña, se han esforzado con empeño en que se acostumbrase a utilizar el sistema. Para Celia, su primera educadora, el Irisbond es su voz y debería llevarlo siempre, allá donde vaya, para entablar conversaciones como cualquier otra persona.

Dulce da la gran noticia

La pequeña Dulce, cuyas capacidades cognitivas son ilimitadas, fue avanzando a pasos agigantados. De hecho, tal y como nos cuentan Javier y Alesya en Xataka, la cumbre de la historia llegó uno de los últimos días del curso escolar. Tras notar que la pequeña se encontraba más inquieta de lo normal, Mariano preparó el Irisbond para que ella misma relatase qué estaba ocurriendo. «Mi madre tiene un bebé». Dulce fue la encargada de trasladar la gran noticia a todo el mundo, mostrando así una iniciativa comunicativa que simboliza un triunfo en el camino.

Sus limitaciones terminan en la parálisis motora, son puramente físicas y su mente no conoce techo alguno

Al término del reportaje de Alesya Makarov y Javier Lacort, Dulce terminó su primer curso de primaria con unas notas sobresalientes. Sus capacidades, su ilusión y el apoyo de Mariano han sido fundamentales para que la pequeña pueda extraer su enorme potencial. De hecho, la única adaptación curricular que posee está en la asignatura de Educación Física pero, en el resto de materias, Dulce sigue los contenidos al igual que cualquier otro niño de la clase. Sus limitaciones terminan en la parálisis motora, son puramente físicas y su mente no conoce techo alguno. Los objetivos de sus padres, Raquel y Raúl, siempre se establecen a corto plazo, paso a paso. Pero si se le permite, Dulce avanzará académicamente tanto como ella quiera.

Necesitamos esta historia

Estos 18 meses no han sido un aprendizaje tan solo para Dulce o para su familia. Alesya y Javier han recorrido con ellos un camino que se adivinaba tan difícil como reconfortante. «La implicación emocional, al menos por mi parte, ha sido casi inevitable. Al final has pasado muchas horas con una familia, viendo muy de cerca una situación muy íntima, y uno solo quiere poder transmitir eso con la mayor fidelidad posible, que sea vea todo ese esfuerzo y superación. Al final nos abrieron las puertas de su casa y me siento muy agradecida por ello, por esa confianza que depositaron en nosotros» nos cuenta Alesya Makarov.

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A veces parece que hemos olvidado para qué sirve realmente la tecnología. Desarrollar móviles con una cámara de ultraprecisión, aplicaciones que nos permitan no movernos del sofá o gafas de realidad virtual que nos trasladen a mundos lejanos está muy bien. Pero el fin último de la tecnología, y por qué no decirlo, también el primero, siempre fue mejorar la vida de las personas. Y cuando hablamos de este nos referimos a mejorarla de verdad, no a convertirnos en unos vagos rematados que utilizan su voz hasta para poner una canción.

Reportajes como este nos ayudan a comprender que estas historias deben ser contadas porque, lo veamos o no, están ahí. La realidad y los avances que han experimentado tanto Dulce como sus padres pueden ayudar a otras personas que se encuentren en situaciones similares. Para Javier Lacort, parte de la magia de este trabajo reside en concienciar sobre una verdadera necesidad, al menos en cuanto a nivel social y de desarrollo de una persona, muy por encima de la necesidad de reemplazar nuestro teléfono o de comprar un ordenador mejor.

Imágenes: Xakata

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