Borja Casado edita disco para ayudar a investigar una enfermedad rara

El último disco de Borja Casado, en formato digital para ayudar a la investigación del Síndrome de CACH

Síndrome de Cach. Soldados de Ainara. Disco de Borja CasadoEl cantautor murciano Borja Casado edita en formato digital su nuevo disco 40 20 10, en beneficio de la asociación Soldados de Ainara que trabaja para mejorar la calidad de vida de los niños que sufren Síndrome de CACH y para buscar apoyo y promover la investigación científica de esta enfermedad rara.

40 20 10 contiene 20 cortes entre nuevas grabaciones y canciones de siempre. Entre ellas destaca Amor al amor, dedicada a la plataforma pro-Soterramiento de Murcia y que, junto a otras, grabó en Niculina Records con la producción de Santiago Campillo. Pero también destacan otros temas como 40 20 10 que da nombre al disco, Durazno (dedicada a Murcia) y, sobre todo, Señorita Rocanrol.

borja casado y la señorita rocanrol

Casado escribió esta canción para la niña Ainara Reina, que sufre Síndrome de CACH. De hecho, el 100% de las ventas del disco irán destinadas a la asociación Soldados de Ainara (soldadosdeainara.com) que, fundada por los padres de Ainara, lucha cada día para ayudar a otras familias que se encuentran en la misma situación que ellos. Este trabajó se editará en dos volúmenes con 10 canciones cada uno.

 Borja Casado es un cantautor y poeta que mezcla pop y rock’n’roll en sus temas. Premio ALCAP de poesía 2001, Borja ha publicado el poemario Pasaporte a la Nada y ha colaborado con numerosas revistas culturales. Es quizá por todo ello que en todas sus canciones el mayor protagonismo es para los textos.

¿qué es el síndrome de cach?

El Síndrome de CACH (Ataxia infantil con hipomelienización del sistema central nervioso) junto con VWM (envanecimiento de la Materia Blanca) es una enfermedad rara – un total de 148 casos han sido reportados hasta ahora- en la que se combinan los siguientes factores:

  • Comienzo entre las edades de 2 y 5 años por un síndrome cerebelo-espástico, a menudo revelado o exacerbado por un traumatismo craneal benigno o una infección viral trivial, lo que lleva al fallecimiento después de un promedio de 5 a 10 años de evolución.
  • Alcance difuso en la sustancia blanca supratentorial en la resonancia magnética, de aspecto cavitario.
  • Transmisión autosómica recesiva.
  • Aspecto neuropatológico de leucodistrofia ortocromática cavitaria con un aumento en el número de oligodentrocitos que pueden tomar un aspecto espumoso.

Soldado de Ainara. Enfermedad rara

Los niños afectados por Síndrome de CACH presentan un desarrollo inicial normal, en los que se instalan de manera progresiva, entre los 2 y los 5 años, problemas para caminar de tipo cerebelo-espástico, contrastando con una relativa preservación de las capacidades cognitivas.

En un gran número de casos, la aparición de la enfermedad es aparentemente aguda, con un déficit neurológico, confusión y a veces convulsiones en un contexto de infección febril viral común, tomando una apariencia “pseudo-encefálica” o de secuelas de una lesión craneal mínima, lo que hace temer una emergencia neuroquirúrgica.

Durante la evolución, se observa una recuperación parcial, a veces total, en algunas semanas o meses, seguida de nuevos episodios de deterioro más o menos rápido, lo que lleva a la muerte por la disfunción del tronco cerebral en un periodo de tiempo de 5 a 10 años después de la aparición de la enfermedad.

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